Interview06 貯金と家族の協力で乗り切ることができました

ご本人が病気に気付いたきっかけは？

父が66歳のとき、急にフラフラすることが続くようになり、ある日、救急車で運ばれました。検査の結果、「骨髄異形成症候群」（※）と診断され、即入院となりました。骨髄異形成症候群は「急性白血病」に移行することがあるので、「前白血病」と言われている、重い血液の病気です。父は肺炎も併発しており、「この一週間が山です」と言われるほどの状態でしたので、個室への入院となりました。その後、お医者さんから「余命半年」と宣告されました。

※骨髄機能の異常により、造血障害が起きている病気の総称。

手術はされたのですか？

この病気は手術は行わず、おもに抗がん剤で治療します。しかし、抗がん剤治療により血糖値のコントロールができなくなることや、免疫力が低下したままになることがあるので、糖尿病で食事療法をしていた父に、治療は行えませんでした。
そこで、「抗がん剤治療により意識不明になる可能性があるが、治療を行う」のか「抗がん剤治療や食事療法はせず、インスリン注射で血糖のコントロールをして、残りの人生を好きな物を食べて過ごす」のか、父親に病名と余命の宣告をして、選択してもらうことになりました。

余命宣告はお医者さんから？

やはり本人と家族が決めることですから、お医者さんに「まずは家族から説明を」と言われ、私から父に宣告しました。父は宣告を受けたとき、ずっと黙っていましたね。その後も、しばらくうつのような状態が続いていましたが、家族で励ましているうちに少しずつ回復してきました。最終的に父は「抗がん剤治療はせずに、好きな物を食べて過ごす」と決断しました。

決断されたあとは退院されたのですか？

肺炎の治療のため、最初の病院に1ヵ月くらい入院しました。咳がひどいため、ずっと個室でしたので1日12,000円くらいかかったと思います。そのあとは、骨髄異形成症候群の治療のため、別の病院にさらに1ヵ月入院しました。計2ヵ月の入院を経て、自宅療養となりました。といっても、毎日白血球を増やす注射を打たなくてはならず、月に1回は輸血もしていましたので、毎日タクシーで病院に通っていました。

毎日の通院はたいへんですね。

いつ貧血になるかわからないので、車の運転は禁止されていて、タクシーで通院していました。その後、訪問看護で注射を打ちに来てくれるようになりましたが、土日は訪問看護がなく、タクシーで通院していましたので、金銭的にはきびしかったですね。
食事は当初の希望どおり食事制限をやめ、好きな物を食べていました。ただし、食事前に血糖値を計り、自分でインスリンを注射していましたので、本当に毎日注射ばかりしていたと思います。

保険には加入されていましたか？

死亡したら200万円受け取れる、終身保険にしか加入していませんでした。特約で介護保障はつけてはいましたが、父の場合は介護の対象外でした。もちろん「高額療養費制度」（※）の申請はしましたが、差額ベッド代と病院へのタクシー代は対象外です。また、父のように70歳未満ですと、高額療養費制度の自己負担限度額は高くなってしまいます。ほかにも、訪問看護は一部自己負担でしたし、自宅療養のためにベッドやポータブルトイレもそろえましたので、相当な出費となりました。
当時、父が「どんどん貯金が減ってしまってお母さんに申し訳ない」と言っていたのを覚えています。

※医療機関や薬局の窓口で支払った医療費が、暦月（月の初めから終わりまで）で一定額を超えた場合に、その超えた金額を支給する制度。

最期まで入院はされなかったのですか？

いえ、亡くなる2ヵ月前に、再度入院しました。余命宣告の半年は過ぎていたので、本人も覚悟はしていたと思います。そのときも個室への入院でしたので、ある程度お金はかかりました。
死亡保険に介護特約をつけていたとはいえ、父のようにどんなに注射をしても「動ける人」は、そのときの状態から保障の対象になりませんでした。また、「リビング・ニーズ特約」（※）で死亡保険金を200万円受け取る方法もありましたが、葬儀代もありますので使いませんでした。

※余命6ヵ月以内と診断された場合に、死亡保険金の一部、または全部が生前に受け取れる特約のこと。

保険の必要性は感じましたか？

そうですね。本当に医療保険やがん保険に加入しておけば良かったと思いました。我が家の場合は個室への入院でしたし、がん保険や医療保険に入っておけば、金銭的にもかなり余裕ができたと思います。

ご家族への負担も大きかったのでは？

負担というより、私たちが父のそばにいたいという気持ちが強かったんだと思います。最初に運ばれた病院で「この一週間が山です」と言われたときは、私たち兄妹は近くの旅館に泊まりました。母は毎日、病院に寝泊まりをしていました。病状が落ち着いてからは、電車とバスで2時間程かけて病院に通っていましたので、金銭的にもたいへんでしたね。
転院してからも父の面倒をみるために、弟は時間の調整がしやすい仕事に転職し、妹は父のそばにいられるように、子供を一定期間だけ転校させました。

自宅療養中はどのように過ごされたのですか？

余命を宣告されてから亡くなるまで1年ありましたが、元々趣味だった畑仕事をしたり花を植えたりしていました。また、月に1回の輸血のあとはとても元気で、タイミングを見計らって何度か家族で温泉に行きました。
両親の貯金はみるみる減っていきましたが、私たち兄妹は「お母さんの面倒は私たちがみるから、お金のことは心配しないで」と母に言っていました。本当に貯金と家族の協力のおかげで、父に幸せな1年を送らせてあげることができたと思います。もし「貯金がなかったら」「家族が協力できる状況じゃなかったら」と考えると、改めて保険の大切さも感じました。